Opportunité de financement : Collaboration au financement du réseau québécois des maladies rares du Fonds de recherche du Québec – Santé
RARE.Qc est un réseau québécois axé sur l’avancement de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares. Son principal objectif est de promouvoir la collaboration entre chercheurs, professionnels de la santé, institutions et organismes gouvernementaux, dans le but d’accélérer le développement de traitements et d’approfondir la compréhension de ces maladies. Le réseau offre une plateforme pour le partage des connaissances, des données et des ressources, ce qui favorise la collaboration entre disciplines dans le but de relever les défis uniques que posent les maladies rares. Il s’engage à faire avancer les choses en misant sur l’expertise collective, visant ainsi à développer des thérapies et des outils de diagnostic plus efficaces pour les maladies rares au Québec et ailleurs.
Le pilier 1 du réseau RARE.Qc a pour objectif de faciliter le partage d’échantillons et de données cliniques et génomiques provenant de personnes vivant avec des maladies rares, de manière sécuritaire, collaborative, facile à utiliser, et productive. Pour atteindre cet objectif, la plateforme du Centre québécois de données génomiques (CQDG) hébergera les données du réseau et sera adaptée pour répondre à ses besoins spécifiques. Plus précisément, l’équipe mettra en place de nouvelles fonctionnalités dans la plateforme afin d’y intégrer de nouveaux types de données et de permettre l’exploration des contenus de banques d’échantillons biologiques pour faciliter la recherche sur les maladies rares. Un registre de données pour l’étude épidémiologique des maladies rares sera également créé. De plus, les données provenant du Réseau québécois de diagnostic moléculaire (RQDM) seront intégrées à la plateforme du CQDG afin de les rendre accessibles aux chercheurs. Enfin, un portail destiné aux patients sera mis en place pour leur permettre de s’inscrire et gérer leur consentement au registre, facilitant ainsi le recrutement et le consentement des personnes atteintes de maladies rares pour des études cliniques.