Au cours des dernières années, les chercheurs ont séquencé le génome des humains et de nombreux animaux, végétaux et microorganismes. Il reste cependant une tâche énorme à accomplir, soit trouver des moyens de traduire les connaissances de la génomique en applications qui amélioreront la santé humaine.
Timothy Caulfield, directeur de la recherche au Health Law Institute de l’Université de l’Alberta, et Mme Edna Einsiedel, professeure de communication et de culture à l’Université de Calgary, sont les directeurs du projet Traduire la science : génomique et systèmes de santé.
Le projet a pour objet de comprendre comment les technologies de la génomique sont traduites et utilisées dans les systèmes de santé; les enjeux sociaux, éthiques et juridiques que font naître ces processus, et les approches qui peuvent être adoptées pour vaincre les difficultés.
Selon les directeurs de projet, le projet portera sur trois enjeux interdépendants. Les brevets et les autres formes de droits de propriété intellectuelle ont compliqué l’application et l’utilisation des innovations en génomique, qu’il s’agisse des systèmes de santé publics, de collectivités défavorisées dans des pays en développement ou de collectivités indigènes.
La capacité de la société d’approfondir et d’utiliser les connaissances de la génomique dépend des façons dont les personnes et les groupes perçoivent les risques, les avantages et les enjeux éthiques liés aux technologies de la génomique. Finalement, l’intégration des technologies de la génomique aux systèmes de santé a d’importantes répercussions sur la gouvernance – c’est-à-dire la façon dont les décisions sont prises, les intervenants, les intérêts et les critères qui sont pris en considération, de même que la responsabilité ultime des décideurs.
Le projet Traduire la science : génomique et systèmes de santé devrait nous aider à mieux comprendre comment l’information de la génomique peut contribuer à améliorer la santé humaine.