Au cours des dernières années, la recherche en génétique a permis de développer des tests permettant de prédire le risque d’occurrence de plusieurs maladies, comme le cancer du sein, la maladie d’Alzheimer ou la réponse d’un individu à certains médicaments. Cependant, le nombre de tests génétiques diagnostiques ou prédictifs assurant un haut niveau de fiabilité demeure assez limité. L’arrivée sur le marché de séquenceurs de nouvelle génération permettra, au cours des prochaines années, un accès de plus en plus rapide et abordable au séquençage du génome, propulsant du même coup l’utilisation de la génomique pour identifier les gènes prédisposant à certaines maladies.
L’information génétique peut aussi être utilisée en dehors du contexte médical. C’est notamment le cas lors d’études généalogiques et de tests d’ADN visant à démontrer la filiation biologique entre les membres d’une famille, ou d’enquêtes criminelles visant à confirmer l’identité d’un suspect.
Cependant, lorsque l’utilisation de l’information génétique ne respecte pas les valeurs sociales et les droits fondamentaux, ceci peut alors donner lieu à des situations discriminatoires. C’est ce qu’on appelle la discrimination génétique : une personne est profilée abusivement, ou traitée négativement sur la base de ses caractéristiques génétiques (présumées ou avérées). Tout comme la discrimination sexuelle, ethnique ou basée sur le handicap, la discrimination génétique peut être source d’exclusion. Elle peut avoir pour effet de limiter les opportunités sociales et professionnelles d’une personne. Par exemple, les assureurs pourraient utiliser l’information génétique pour déterminer le niveau de risque présenté par un client potentiel. Un employeur pourrait éviter d’embaucher une personne s’il juge que ses risques génétiques la rendent susceptible de s’absenter trop souvent pour cause de maladie.
Certaines données démontrent que la discrimination génétique affecte de façon disproportionnée des groupes déjà vulnérables ou marginalisés de la société, comme les personnes affectées par des maladies héréditaires et orphelines, les minorités visibles incluant les populations autochtones, les immigrants, les prisonniers et les personnes transgenres. La crainte d’être victime de discrimination génétique peut même motiver certains individus à refuser de passer des tests génétiques nécessaires à un diagnostic médical ou à participer à la recherche en génétique. L’expérience de discrimination génétique a été associée à une détresse psychologique pour les individus touchés.
Au Canada, la Loi sur la non-discrimination génétique adoptée en avril 2017, rend passible d’infraction criminelle le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la prestation de biens et services ou à la conclusion d’un contrat. Elle prévoit cependant des exceptions relatives à l’utilisation de résultats de tests génétiques par les professionnels de la santé et les chercheurs. De plus, elle modifie la Loi canadienne sur les droits de la personne afin d’interdire, dans la sphère de compétence fédérale, la discrimination fondée sur des caractéristiques génétiques.
À l’heure actuelle, il n’existe aucune étude empirique de grande envergure permettant d’évaluer l’ampleur de la discrimination génétique au Québec ou au Canada.
Adapté de :
Y. JOLY, C. DUPRAS, I. NGUENG FEZE & L. SONG (2017). LA DISCRIMINATION GÉNÉTIQUE AU QUÉBEC UNE APPROCHE PROACTIVE ET FLEXIBLE POUR CONTRER UN ENJEU DE SOCIÉTÉ COMPLEXE – DOCUMENT D’ORIENTATION POLITIQUE. Disponible au https://www.genomequebec.com/DATA/PUBLICATION/32_fr~v~La_discrimination_genetique_au_Quebec_-_document_d_orientation_politique.pdf