{"id":25860,"date":"2023-05-24T10:18:32","date_gmt":"2023-05-24T14:18:32","guid":{"rendered":"https:\/\/genomequebec.com\/financed-project\/all-for-one-policy-toolkit\/"},"modified":"2024-04-03T16:01:34","modified_gmt":"2024-04-03T20:01:34","slug":"all-for-one-policy-toolkit","status":"publish","type":"financed-project","link":"https:\/\/genomequebec.com\/en\/funded-projects\/all-for-one-policy-toolkit\/","title":{"rendered":"All for One Policy Toolkit"},"content":{"rendered":"\n<p>Comme il n\u2019y a pas suffisamment de patients atteints de maladies rares (MR) regroup\u00e9s en un seul et m\u00eame endroit, les donn\u00e9es doivent \u00eatre centralis\u00e9es, int\u00e9gr\u00e9es et largement accessibles pour stimuler la recherche en MR permettant d\u2019en identifier et comprendre les g\u00e8nes. Pour ce faire, une trousse d\u2019outils strat\u00e9giques g\u00e9n\u00e9rale, pratique et fond\u00e9e sur l\u2019\u00e9thique, sera d\u00e9velopp\u00e9e et mise \u00e0 la disposition des diff\u00e9rents intervenants du programme <em>All for one<\/em>, notamment les \u00e9tablissements et les organismes de r\u00e9glementation provinciaux et f\u00e9d\u00e9raux. L\u2019\u00e9laboration de ces outils strat\u00e9giques exigera une approche en trois&nbsp;volets&nbsp;: 1) l\u2019\u00e9valuation de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me strat\u00e9gique de&nbsp;<em>All for one<\/em> afin de cerner les points communs, les diff\u00e9rences et les limites du partage interprovincial des donn\u00e9es; 2) des activit\u00e9s de recherche de consensus afin de d\u00e9terminer les besoins strat\u00e9giques du milieu de la recherche sur les maladies rares; et 3) l\u2019\u00e9laboration d\u2019un cadre global de gouvernance. Les ressources qui en d\u00e9couleront visent \u00e0 \u00eatre interexploitables et normalis\u00e9es pour r\u00e9pondre aux besoins des diff\u00e9rents sites cliniques et de recherche; aux fins d\u2019approbation et d\u2019utilisation lors de la mise en \u0153uvre clinique, ainsi que dans les sites \u00e0 venir. Bien qu\u2019adapt\u00e9s au milieu de la recherche clinique sur les maladies rares, les outils strat\u00e9giques d\u00e9velopp\u00e9s dans le cadre de l\u2019initiative&nbsp;<em>All for one<\/em> peuvent \u00eatre adapt\u00e9s et utilis\u00e9s comme mod\u00e8les pour des maladies plus courantes, \u00e0 mesure que la m\u00e9decine de pr\u00e9cision progresse.<\/p>\n\n\n\n<p><strong><br>Centre de g\u00e9nomique responsable&nbsp;:&nbsp;<\/strong>G\u00e9nome Qu\u00e9bec&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","class_list":["post-25860","financed-project","type-financed-project","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/genomequebec.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/financed-project\/25860","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/genomequebec.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/financed-project"}],"about":[{"href":"https:\/\/genomequebec.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/financed-project"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/genomequebec.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25860"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}